130 millió forint jött össze a világ legdrágább gyógyszerére a kis Zente számára eddig

Hirdetés

Az életmentő kezelés ára körülbelül 700 millió forint. Bizakodásra adhat okot a 9 hónapos belga kislány története, akinek egy hasonló összefogás által pár nap alatt összegyűlt az összeg.
Zente SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusában, melyre csak az Amerikában elérhető, 700 millió forintba kerülő csodaszer jelentene megoldást.

A sorvadás nemcsak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és a légzéshez szükségeseket is, ezért különösen veszélyes.

Mivel a szükséges gyógyszert csak kétéves korig kaphatják meg a beteg gyermekek, a család versenyt fut az idővel.

A kisfiúról az RTL Klub Híradója is készített egy riportot, melyből kiderül, hogy speciális gyógytorna kell neki még ahhoz is, hogy egyedül ülni tudjon. Egy különleges ruha és tapaszok tartják az izmait.

Ennek ellenére Zente játékos és érdeklődő kisgyerek, akit, ha fájdalmai vannak, egy piros labdával lehet jókedvre deríteni.

Hirdetés

Négy havonta kap egy, az állam által támogatott oltóanyagot, melyet kérelmezni kell, mivel darabja 20 millió forint – márpedig neki élete végéig szüksége lenne rá.

A méregdrága, új megoldás azonban változtathat ezen – azáltal egy egyszeri kezelés elég lenne ahhoz, hogy Zente teljes életet élhessen. A különleges génterápia jelenleg a világ legdrágább gyógyszere.

Májusban kapta meg az engedélyt, Európában még nem is törzskönyvezték.
“Nagyon egyszerűen leírva egy vírusról van szó, amit a szervezetébe juttatnak és ez termeli az izmok számára a szükséges mennyiségű fehérjét” – magyarázza az anyuka a riportban.

Bizakodásra adhat okot egy 9 hónapos belga kislány története, aki Antwerpenben él és ugyanerre a gyógyszerre volt szüksége.

A szülei Zente szüleihez hasonló módon hittek a közösség erejében és egy mobilos üzenetküldő szolgáltatás segítségével gyűjtötték a pénzt.

Hirdetés

Egy üzenet két eurót ért – több mint 950 ezer belga állampolgár, vagyis majdnem minden 10. Belgiumban élő ember segített, így néhány nap alatt összegyűlt a szükséges összeg.
Zente anyukája Facebookon folyamatosan tudósít a gyűjtés állásáról, legutóbbi posztja szerint mindeddig több mint 133 millió forint gyűlt össze.

Forrás: szeretlekmagyarorszag.hu

Hirdetés

Hozzászólások: